66岁的丁叔叔是“资深” 慢性粒细胞白血病（以下简称：慢粒）患者。自48岁首次确诊为慢粒后，他就踏上了漫漫治疗之路。而他的故事也代表着我国慢性粒细胞白血病治疗管理的发展历程：随着现代医学的不断发展，慢粒已经从“不治之症”转变为可治可控的“慢病”。 在这场17年的对抗慢粒战役中，丁叔叔说，他是氟马替尼的忠实“代言人”。因为氟马替尼上市后，他不仅短期内疗效获益，而且不良反应几乎没有，不仅挽留生命，也大大提高了生活质量。 丁叔叔是如何被确诊为慢粒的？他回忆道是在一次做因胸闷气短行冠状动脉造影时，被告知因血小板指数过高无法进行，并被医生嘱咐一定要去血液科做一次详细检查。“当时做完骨髓穿刺后，医生是背着我跟我家里人说的。因为结果不太好建议他们带我去更专业对口的医院做详细检查。”在西安交大二附院完成穿刺和融合基因的一周后，丁叔叔被确诊为慢性粒细胞白血病，当时他48岁。 因为费用的问题，最初的治疗丁叔叔选择了打干扰素，这一打就是6年。当2013年一代靶向药伊马替尼专利到期后，费用迅速下降，并被纳入了国家医保目录，丁叔叔也迎来了新希望。 “在伊马替尼进医保之前，一个月大概是2.7万元左右的治疗费用,对于我们这样的普通家庭并非易事。后来伊马替尼被纳入医保，每月自付仅需约3000元，心理压力和家庭经济负担都大大减轻，让我更有信心面对今后的治疗。”但没想到的是，伊马替尼对丁叔叔并不“友好”。 一系列的副作用频频袭来，400毫克一天一次的用量，虽然让融合基因下降，但出现了血液毒性；但减少用药量，融合基因又再次上升，达不到有效性。转用达沙替尼后，没想到丁叔叔反复出现胸水，在使用两年后丁叔叔又再次用回伊马替尼，但疗效仍不达标。 这样一波三折的用药之路，让本来自信满满对抗病魔的丁叔叔也痛苦不堪。一波三折的用药之路
我就是氟马替尼“买家秀”
氟马替尼的上市，让丁叔叔“灰暗”的治疗之路照进了阳光。作为中国原研创新药，氟马替尼的疗效较一代TKIs更快、更深、更强。更重要的是相较其他靶向药，其副作用更小。
丁叔叔的主治医生——渭南市中心医院周淑亚主任医师解释道，建议他转用氟马替尼有几方面原因，首先伊马替尼产生耐药性，达沙替尼反复出现胸水显示患者不耐受，同样是二代靶向药的尼洛替尼对心脏有影响，有心脏疾病的患者不合适。“并不是说其他靶向药不好，而是不合适。此外，相对而言，氟马替尼的副作用更小。”
在服用氟马替尼半年后，丁叔叔的融合基因迅速转阴，而且基本没有任何不良症状。10多年的抗慢粒之路，这一次丁叔叔总算迎来了“云开雾散”。对于氟马替尼的出现，丁叔叔说了很多次“谢谢”，更是笑称自己就是氟马替尼的“忠实代言人”，更是服用效果佳的“买家秀”。
“我之前感觉自己就是一个病人，吃了氟马替尼后，现在我能自豪地说我已经正常了，回到了以前的生活节奏。人感到特别精神。“如今的丁叔叔总是乐呵呵的，也希望让更多人了解到氟马替尼。
氟马替尼突出的优势就是安全性优势
2016 年后伊马替尼逐步纳入医保，让慢粒从“穷病”变成“慢病”。而治疗上更具革命性的进步——第二代 TKI 药物的出现，则让慢粒病人有了更多的选择。
“二代靶向药中有达沙替尼，尼洛替尼、氟马替尼等。目前在疗效相同下，氟马替尼的突出优势就是安全性优势。”周淑亚主任医师说。
20年前，靶向BCR-ABL的酪氨酸激酶抑制剂（TKI）的出现和迭代，让慢粒成为和高血压、糖尿病一样的慢性病。患者可以像正常人一样生儿育女、回归工作和生活。在丁叔叔的慢粒朋友圈里，有不少患者服用了氟马替尼，其中有一名女性患者还刚刚生了二胎，这些都让慢粒病友们拥有了更强的信心去面对今后的治疗路。
氟马替尼也已写入2020年版《中国慢性髓性白血病诊断与治疗指南》中，成为慢粒的一线治疗药物。
“新药的出现，改变的是病人的命运。特别是年轻患者，在生存的同时更希望能恢复到正常的生活，比如生儿育女等。”周淑亚主任医师说，TKI的出现不仅引领了肿瘤治疗进入靶向时代，也改变了慢粒患者的病程和治疗结局。慢粒正在从血液肿瘤性疾病转化成类似于高血压、糖尿病之类的慢性疾病。因此，在TKI治疗时代，治疗目标已经不再是获得生存，而是更高的生活质量。
不过，周淑亚主任医师也提醒广大慢粒患者，规范地进行定期检查非常重要，“治疗过程中3、6、12个月的融合基因检测一定要重视，一旦指标异常，就需要及时更改治疗方案，减少治疗时的风险。而且一旦恶化，生存期非常短。”
在丁叔叔所在的慢粒朋友圈里，有着来自全国的近500名患者，他们成为了互相支持的病友。服用氟马替尼获得“新生”的丁叔叔说，慢粒这个病，是场持久战，一定要听从医生建议，按时服用，因为是否正常生活，影响的不是一个人，而是一个家庭。
